Patient Partenaire

Patient Partenaire

Qui sont les patients partenaires ?

Les Patients Partenaires (aussi appelés parfois patients experts mais ce terme est moins approprié et diversement apprécié par les personnes concernées ou impliquées) sont des patients atteints de handicap ou de maladies chroniques, toutes pathologies confondues (somatiques, neuro-évolutives ou en santé mentale), qui ont accepté leur maladie et appris à vivre avec. Forts de ce vécu expérientiel de la maladie et de la connaissance du parcours de soin, ils souhaitent désormais mettre à profit leur expérience pour aider d’autres patients à traverser les épreuves liées à la maladie. 

Leur volonté est d’être intégrés dans le système de soin en tant que maillon supplémentaire, aux côtés des professionnels de santé (médecins, psychologues, paramédicaux, …) et des acteurs du médico-social. Ils souhaitent nouer des partenariats et des collaborations avec les équipes soignantes pour être un relai de communication éclairé pour les patients qu’ils accompagnent.

Un acteur de la démocratie en santé

La démocratie en santé se définit comme :


« une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs de santé pour élaborer et mettre en œuvre la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. »
Agences Régionales de Santé

C’est une démocratie qui se veut participative en permettant à tous de prendre part aux décisions dans le domaine de la santé, du médico-social et du social.

Lois

La loi Kouchner de 2002 (relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé) a inscrit la place du patient et de son consentement au cœur du parcours de soins et a ainsi ouvert la porte aux patients.

D’autres lois ont suivi et sont venues renforcer le rôle et la place du patient :

  • loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoire) en 2009 : valorisation de l’Education Thérapeutique du Patient
  • loi de modernisation de notre système de santé en 2016 : préconise le renforcement de la place des patients sous 2 angles : celle du patient acteur de son parcours de santé et du patient acteur dans le système de santé

Quel statut pour les patients partenaires ?

Pour autant, un statut de Patient Partenaire n’existe toujours pas…

Comment devenir Patient Partenaire ?

Devenir Patient Partenaire implique :

d’être atteint d’une maladie chronique ou d’un handicap – ou aidant d’une personne dans cette situation.
(NB : on notera que le cancer fait partie des maladies chroniques dans la mesure où, même guéri, il nécessite un suivi régulier pour prévention des récidives)
d’avoir accepté sa maladie et décidé d’en faire une force au service des autres
(après avoir traversé l’épreuve de la maladie et les différentes étapes d’un parcours de soins, le patient se sent suffisamment armé pour aider les autres patients dans la même situation)
UFPP

L’UFPP propose une formation « Devenir patient ou aidant partenaire » qui permet à ces patients d’obtenir un label qui atteste de leur parcours et de leurs compétences et vient ainsi renforcer leur légitimité.

Cette formation leur apporte des connaissances en démocratie sanitaire, droit du patient, éthique dans la relation de soin, avec également un volet sur la réglementation du médicament et des savoir-être autour de la juste posture du patient partenaire : formation à l’écoute et à la communication, prise de conscience de ses forces et de ses faiblesses afin de trouver sa place dans cet éco-système.

Où interviennent-ils ?

Chaque Patient Partenaire construit son parcours en fonction de ses envies et de ses possibilités.

Certains souhaitent intervenir auprès des patients, d’autres auprès des professionnels de santé, d’autres encore dans la formation des étudiants. Les possibilités sont nombreuses.

Ce peut être en lien direct avec leur maladie, ou dans une approche plus globale pour sensibiliser dans les entreprises, ou encore servir de relais entre patient et médecin.
Les lieux d’intervention sont donc très variés : associations de patients, centres de soin, institutions, entreprises, centres de formation des professionnels de santé, …

Là encore, l’UFPP les accompagne dans la création et la mise en œuvre de leur projet en leur apportant son réseau et son soutien. Le réseau des Patients Partenaires grossit de jour en jour, au fur et à mesure des formations dispensées et des partenariats noués.

L’union fait la force

Former les patients, nouer des partenariats avec les institutions, les établissements de santé, les associations de patients, fédérer l’ensemble des acteurs de la santé au bénéfice des malades et de leurs aidants, telle est ma motivation première aujourd’hui et la raison pour laquelle je me suis engagée aux côtés de l’UFPP depuis 2018.

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