Patient Partenaire
Qui sont les patients partenaires ?
Les Patients Partenaires (aussi appelés parfois patients experts mais ce terme est moins approprié et diversement apprécié par les personnes concernées ou impliquées) sont des patients atteints de handicap ou de maladies chroniques, toutes pathologies confondues (somatiques, neuro-évolutives ou en santé mentale), qui ont accepté leur maladie et appris à vivre avec. Forts de ce vécu expérientiel de la maladie et de la connaissance du parcours de soin, ils souhaitent désormais mettre à profit leur expérience pour aider d’autres patients à traverser les épreuves liées à la maladie.
Le concept s’étend également aux aidants de patients atteints de maladie chronique qui, ayant eux aussi un parcours d’aidant au sein du système de santé, peuvent accompagner d’autres aidants, ou d’autres patients.
Leur volonté est d’être intégrés dans le système de soin en tant que maillon supplémentaire, aux côtés des professionnels de santé (médecins, psychologues, paramédicaux, …) et des acteurs du médico-social. Ils souhaitent nouer des partenariats et des collaborations avec les équipes soignantes pour être un relai de communication éclairé pour les patients qu’ils accompagnent.
Un acteur de la démocratie en santé
La démocratie en santé se définit comme :
« une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs de santé pour élaborer et mettre en œuvre la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. »
C’est une démocratie qui se veut participative en permettant à tous de prendre part aux décisions dans le domaine de la santé, du médico-social et du social.
La loi Kouchner de 2002 (relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé) a inscrit la place du patient et de son consentement au cœur du parcours de soins et a ainsi ouvert la porte aux patients.
D’autres lois ont suivi et sont venues renforcer le rôle et la place du patient :
- loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoire) en 2009 : valorisation de l’Education Thérapeutique du Patient
- loi de modernisation de notre système de santé en 2016 : préconise le renforcement de la place des patients sous 2 angles : celle du patient acteur de son parcours de santé et du patient acteur dans le système de santé
Quel statut pour les patients partenaires ?
Pour autant, un statut de Patient Partenaire n’existe toujours pas…
Mais chacun sait que pour changer un système, il faut du temps, savoir faire face aux résistances, convaincre par les mots et par les actes, contourner ou balayer les obstacles. C’est un combat dans lequel l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) s’est lancé depuis 10 ans. Les lignes commencent à bouger et la notion de patient partenaire est de mieux en mieux reconnue et acceptée sur le terrain. Il reste cependant un long chemin avant que le statut officiel de Patient Partenaire puisse voir réellement le jour.
Comment devenir Patient Partenaire ?
Devenir Patient Partenaire implique :
L’UFPP propose une formation « Devenir patient ou aidant partenaire » qui permet à ces patients d’obtenir un label qui atteste de leur parcours et de leurs compétences et vient ainsi renforcer leur légitimité.
Cette formation leur apporte des connaissances en démocratie sanitaire, droit du patient, éthique dans la relation de soin, avec également un volet sur la réglementation du médicament et des savoir-être autour de la juste posture du patient partenaire : formation à l’écoute et à la communication, prise de conscience de ses forces et de ses faiblesses afin de trouver sa place dans cet éco-système.
Où interviennent-ils ?
Chaque Patient Partenaire construit son parcours en fonction de ses envies et de ses possibilités.
Certains souhaitent intervenir auprès des patients, d’autres auprès des professionnels de santé, d’autres encore dans la formation des étudiants. Les possibilités sont nombreuses.
Ce peut être en lien direct avec leur maladie, ou dans une approche plus globale pour sensibiliser dans les entreprises, ou encore servir de relais entre patient et médecin.
Les lieux d’intervention sont donc très variés : associations de patients, centres de soin, institutions, entreprises, centres de formation des professionnels de santé, …
N’hésitez pas à me contacter pour en savoir plus !